Skammen som inte finns

30 år. 5 års helvete. 10 turbulenta år före det. Jag får ibland höra att det är ett under att jag ens lever. Dels saker man varit med om men även sjukdomar. Jag kan inte annat än hålla med. Jag är en som ändå vill tycka att jag är positiv och glad till det mesta. Men på sistone har det känts tvärtom. Det går lite för fort utför för mig. Med mig. 30 år och jag kan inte leva ett ”normalt liv”. 
 
Smärtan är något man snabbt vänjer sig vid och lär sig att leva med. 5 års konstant, extrem smärta är väl mer än vad någon ska behöva uthärda, men man gör det. Uthärdar. Av den enkla anledningen att man inte har något val. Det som verkligen är jobbigt, det som verkligen knäcker en, det är skammen. Missförstå mig rätt nu. Skammen att man inte kan leva normalt. Skammen att alltid vara den där som inte dyker upp. Skammen att vara den som inte kan planera eller boka. Skammen att inte kunna vara som alla andra normala 30 åriga kvinnor. Det känns som om man drar ner alla andra "av sin art". Som om man misslyckats med den enda uppgift man hade.
 
Men jag vet att det inte är så. Det är ingen skam i att ha ofrivilligt blivit sjuk. Det är inget jag kan rå för. Hur mycket jag än försöker styra över min kropp så vinner den ibland. Och på sistone väldigt ofta. Jag har varit sjukskriven ett tag pga smärtor. Först på heltid och nu på halvtid. Förhoppningen var att kunna börja ”leva på riktigt” snart… Men vägen dit är lång, kurvig och guppig… med många dolda fallgropar.
Det är ju så svårt att se, för andra menar jag, att någon är så sjuk, när det sjuka sitter på insidan och inte är ett dugg synligt. En del kanske tänker ”men, hon såg ju så pigg ut för en timme sen”… när man sedan ligger helt utslagen och kämpar för att ens orka ta medicinen. Men det är så. Vi med kronisk värk. Vi försöker, så himla hårt, att leva normalt. Vi försöker att inte visa hur ont vi har eller hur trött vi är, för om det inte syns så kanske det inte finns. Medveten förnekelse till max. Ibland funkar det, ibland inte.
 
Jag går hos en kbt-terapeut sen i somras. Det började av en annan anledning men mycket på sistone har kretsat runt min smärta och min rädsla för mer smärta. För jag är trött. Så ofantligt trött. Och jag låter inte mig själv landa i chocken och sorgen över hur mitt liv blivit. Jag är alldeles för pragmatisk.
Här har du situation – okej det är situationen. Fine. – här ska du känna något men hoppar över – och så går vi vidare och löser situationen efter bästa förmåga.
Delvis handlar allt det där om att jag inte hunnit med. Det här hänt alldeles för mycket i mitt korta liv att så fort jag egentligen ska ha tagit hand om en slags sorgeperiod över vad som hänt så händer det något nytt. Jag hinner aldrig landa. Jag biter ihop och går vidare, för att jag måste. Och i långa loppet ät det inget bra.
 
Så att jag känner en slags skam över min oförmåga att leva som en normal 30 åring har delvis med att göra att jag inte fått en chans, och inte gett mig själv en chans, att faktiskt KÄNNA något över vad som hänt.
 
Jag jobbar halvtid som sagt. 4 timmar. Igår när jag kom hem och skulle göra soppa tog det mig 6 timmar... För att göra soppa. 3,5 timme var vilopauser mellan momenten. Idag var jag så dålig att jag tog mig iväg till jobbet 2 timmar senare än planerat. Och efter mina 4 timmar åkte jag för att vila i 3 timmar, för att sen orka med en middag med några. Inget ansträngande eller hur? Vem som helst kan äta en middag liksom. Men inte jag. Än en gång, i sista sekund, fick jag avboka för att jag inte orkade med. Trots att jag legat och vilat 3 timmar. Jag fick välja mellan att gå på middagen och inte klara av att jobba imorn, eller strunta i middagen och kunna jobba. Valet var ju enkelt även om det var svårt. Jobbet går före. Men där är skammen igen. Att vara den som avbokar. Den som inte klarar av en så enkel sak som en middag. Med några som verkligen känner en och vet hur det är och allt är okej.
 
När jag sen väl tagit  beslutet och gråtit över mitt värdelösa liv en stund insåg jag att jag måste duscha…. Ännu ett moment som kan förstöra för mig. Duscha och lägga sig på en gång, eller försöka få i sig någon mat och göra något. Tro mig… man kan bara skjuta upp  den där duschen visst länge. Till slut måste man verkligen tvätta håret.
 
Jag har en ny läkare som är väldigt bra och vi har påbörjat en behandlingsplan för att göra mig opiatfri till jul. Det känns bra men samtidigt skrämmande. Hur ska jag orka klara av smärtan jag måste gå igenom vid avvänjningen? När jag i nuläget inte klarar något alls? Tålamod. Det löser sig. I sinom tid. Att lära kroppen att hantera smärta är ett mer långsiktigt hållbart alternativ än att ”missbruka” den stora mängden narkotikaklassade preparat som jag nu gör och annars måste öka och göra om jag ska klara det här. Som läkaren sa, jag är en ung kvinna på 30 år som bör ha 2 tredjedelar bra år kvar av livet. I den här takten kommer jag inte ha det. Opiaterna måste bort. Att endast tas vid behov.
 
 
 
Men det här är jag. Hon som inte orkar. Hon som är 30 och går och lägger sig klockan 18 av ren utmattning. Hon som har 2 olika nagellack på tårna för att nagellacksborttagningen tog slut och det är alldeles för krävande att stanna på en affär på vägen hem vissa dagar när man väl kommer ihåg det. 
Det är tur det är vinter snart så ingen behöver se ens tår. 
 
 

Livet kommer ikapp

Alltså vilken skitperiod jag är inne i. Jag funderar på om den där jäkla staven jag har i armen börjat på att sluta fungera. Jag har så vansinnigt ont emellanåt att jag inte vet vart jag ska göra av mig själv. Eller mår jag bara så dåligt över lag, många bäckar små? 


Häromdagen var jag på vårdcentralen och tog nya blodprover för homocystein-värdet som var förhöjt sist. Om det fortfarande är förhöjt eller höjts ännu mer måste jag få en b12-behandling. Jag frågade den snälla labsköterskan om man kunde få sina övriga provsvar hemskickade för jag får aldrig veta vad de är. Så hon visade mig listan. Och allt såg himla bra ut. Enda som stack ut var nu senast homocystein och sen 2012 i september-november när jag hade oerhört lågt blodvärde. Men det var ju då jag opererade mig och låg på sjukhus. Annars prima perfekta värden. 

Så varför mår jag så dåligt? Varför är jag så ofantligt trött? Varför har jag så ont? Varför ger sig inte skiten nån jävla gång?

Ja. Jag börjar bli less. 4.5 år. Med smärta som inte är av denna värld. 
Nervsmärtan som ibland är så stark att jag omöjligt kan fortsätta känns det som. Det kan omöjligt bli värre. 
Och sen dyker den gamla vanliga endosmärtan upp. Den som var före operationen. Den som gör att man ligger och krampar i fosterställning i 18 timmar. Den som gör att man både svimmar och kräks. Och helt plötsligt är nervsmärtan a walk in the park. 
Hur är det möjligt?

Visst kroppen är fantastisk som orkar med. Varenda jävla gång. 
Men jag då? Jag är frekkin amazing som pallar. Men jag har ju inte direkt något annat val. 

Och man känner sig så...dum. Värdelös. Som nu. Varit hemma 2 dagar från jobbet. Sure första dagen låg jag 15h och krampade... jag var inte så arbetsför då. Natt till onsdag var... intensiv. Av flera anledningar. Så onsdag låg jag hela dagen i sängen. Sov av och till. Gick enbart upp för att ta medicin. Men huvudet funkade. Och jag kunde ju gå. Jag mådde illa och var yr men jag funkade ju typ som en människa. Värdelösa jag, jag borde jobba. 
Jag vet att jag egentligen kanske är den som har mest giltig anledning att vara hemma. Jag är ju faktiskt sjuk på riktigt. Jag är diagnostiserad med 2 kroniska sjukdomar. Jag är bedömd med en invaliditet på 2%. Jag är inte hemma för att jag inte kände för att gå till jobbet den dagen.
Jag älskar mitt jobb. Jag hade gärna varit där mer än vad som kanske är sunt. Och behövligt. Jag funkar inte att vara hemma och bara ligga. 
Men ändå.  Trots att jag har en bra anledning... Så känner man sig hemsk. Falsk. Dålig. Värdelös.

Det är egentligen knäppt. Hur man funkar. Eller hur hjärnan tänker. 

Jag borde lyssna på kroppen... som ber på sina bara knän... att jag ska vara hemma... återhämta sig från senaste anfallet. 
Men hjärnan skriker att jag ska ignorera kroppen och bara köra på. Att det är bästa medicinen. Ignorera och spela. Fake it til you make it.

Livet... det är fan ingen lek.

Nä. Fullmåne inatt. Dags att ta tag i mitt varulvsjobb. Måste ju förvandlas och äta upp alla oskyldiga människor därute i världen. 
Peace out!

4 steg bakåt och 4 steg till. Bakåt.

Ibland blir jag så vansinnigt trött på att aldrig någonsin kunna få känna en hel dag att man ändå mår rätt bra, att man är på väg åt rätt håll. Jag har haft en skitperiod ganska länge nu. Flera månader. Där varje dag är en lika stark kamp som den föregående. Så i måndags, igår, kändes det bra. Jag var pigg. Glad. Kände inte så mycket smärta. Tänkte för mig själv att nu vänder det äntligen. Äntligen. Det gjorde visserligen väldigt ont att gå i trappor, och jag envisas med att alltid gå till övervåningen på jobbet för att skriva ut, bara för att aktivera kroppen då jag inte har orken att träna efter jobbet. Jag inbillar mig att allt det där springandet i trappor gör något iaf. Men ja. Det gjorde väldigt ont. Så jag borde anat. 

Vaknade imorse/inatt med blixtmigrän. Alltså nästan det värsta i migränväg jag haft. Solen höll på att gå upp och jag spydde nästan av ljuset. Jag har aldrig varit ljuskänslig förut vid migrän. Lite kanske men det har gått bra. Ljud har alltid varit värst. Men det var bara att ge upp och sjukanmäla sig. Gömde mig under täcket i fem timmar. Vansinnigt yr.
Framåt eftermiddagen/kvällen började det kännas bättre. Jag var till och med upp och lagade mat. Yr, men okej.
Sen vette fan vad som hände. Så fort jag försökte resa mig upp höll jag på att kräkas. Så naturligt intog jag ryggläge. Låg och kollade en film. Bidade min tid. 2 timmar senare, samma procedur. 
Det var längesen, och då menar jag det verkligen, längesen, min kropp reagerat såhär starkt. Förutom den där gången för 12 år sen när jag kastade en 52" tjocktv i huvudet på mig själv och veckan efter vrängde huvudet i betongväggen och så sett orsakade en grav dubbelsidig hjärnskakning med kristallbildning, och den där gången för ca 1.5 år sen när jag fick en allergisk reaktion på en medicin, så har jag nog aldrig varit så yr eller fått en kraftig reaktion. Det går bra så länge jag ligger ner, kroppen gör ont, kanske mer än jag vill erkänna, men så fort jag försöker ens sätta mig upp börjar tårarna rinna (utan att jag ens är ledsen eller så, verkar vara en reaktion från kroppen) och jag mår så vansinnigt illa och är yr.
Det är tur jag bor så litet och har för mycket möbler för det finns alltid nåt att hålla i.

Well. Det här går nog över också. Som vanligt. Men det hade vart skönt att få känna sig på väg åt rätt håll kanske 1 dag på 4 månader. Mer än så behöver jag inte. Sjukt frustrerande.