Skammen som inte finns

30 år. 5 års helvete. 10 turbulenta år före det. Jag får ibland höra att det är ett under att jag ens lever. Dels saker man varit med om men även sjukdomar. Jag kan inte annat än hålla med. Jag är en som ändå vill tycka att jag är positiv och glad till det mesta. Men på sistone har det känts tvärtom. Det går lite för fort utför för mig. Med mig. 30 år och jag kan inte leva ett ”normalt liv”. 
 
Smärtan är något man snabbt vänjer sig vid och lär sig att leva med. 5 års konstant, extrem smärta är väl mer än vad någon ska behöva uthärda, men man gör det. Uthärdar. Av den enkla anledningen att man inte har något val. Det som verkligen är jobbigt, det som verkligen knäcker en, det är skammen. Missförstå mig rätt nu. Skammen att man inte kan leva normalt. Skammen att alltid vara den där som inte dyker upp. Skammen att vara den som inte kan planera eller boka. Skammen att inte kunna vara som alla andra normala 30 åriga kvinnor. Det känns som om man drar ner alla andra "av sin art". Som om man misslyckats med den enda uppgift man hade.
 
Men jag vet att det inte är så. Det är ingen skam i att ha ofrivilligt blivit sjuk. Det är inget jag kan rå för. Hur mycket jag än försöker styra över min kropp så vinner den ibland. Och på sistone väldigt ofta. Jag har varit sjukskriven ett tag pga smärtor. Först på heltid och nu på halvtid. Förhoppningen var att kunna börja ”leva på riktigt” snart… Men vägen dit är lång, kurvig och guppig… med många dolda fallgropar.
Det är ju så svårt att se, för andra menar jag, att någon är så sjuk, när det sjuka sitter på insidan och inte är ett dugg synligt. En del kanske tänker ”men, hon såg ju så pigg ut för en timme sen”… när man sedan ligger helt utslagen och kämpar för att ens orka ta medicinen. Men det är så. Vi med kronisk värk. Vi försöker, så himla hårt, att leva normalt. Vi försöker att inte visa hur ont vi har eller hur trött vi är, för om det inte syns så kanske det inte finns. Medveten förnekelse till max. Ibland funkar det, ibland inte.
 
Jag går hos en kbt-terapeut sen i somras. Det började av en annan anledning men mycket på sistone har kretsat runt min smärta och min rädsla för mer smärta. För jag är trött. Så ofantligt trött. Och jag låter inte mig själv landa i chocken och sorgen över hur mitt liv blivit. Jag är alldeles för pragmatisk.
Här har du situation – okej det är situationen. Fine. – här ska du känna något men hoppar över – och så går vi vidare och löser situationen efter bästa förmåga.
Delvis handlar allt det där om att jag inte hunnit med. Det här hänt alldeles för mycket i mitt korta liv att så fort jag egentligen ska ha tagit hand om en slags sorgeperiod över vad som hänt så händer det något nytt. Jag hinner aldrig landa. Jag biter ihop och går vidare, för att jag måste. Och i långa loppet ät det inget bra.
 
Så att jag känner en slags skam över min oförmåga att leva som en normal 30 åring har delvis med att göra att jag inte fått en chans, och inte gett mig själv en chans, att faktiskt KÄNNA något över vad som hänt.
 
Jag jobbar halvtid som sagt. 4 timmar. Igår när jag kom hem och skulle göra soppa tog det mig 6 timmar... För att göra soppa. 3,5 timme var vilopauser mellan momenten. Idag var jag så dålig att jag tog mig iväg till jobbet 2 timmar senare än planerat. Och efter mina 4 timmar åkte jag för att vila i 3 timmar, för att sen orka med en middag med några. Inget ansträngande eller hur? Vem som helst kan äta en middag liksom. Men inte jag. Än en gång, i sista sekund, fick jag avboka för att jag inte orkade med. Trots att jag legat och vilat 3 timmar. Jag fick välja mellan att gå på middagen och inte klara av att jobba imorn, eller strunta i middagen och kunna jobba. Valet var ju enkelt även om det var svårt. Jobbet går före. Men där är skammen igen. Att vara den som avbokar. Den som inte klarar av en så enkel sak som en middag. Med några som verkligen känner en och vet hur det är och allt är okej.
 
När jag sen väl tagit  beslutet och gråtit över mitt värdelösa liv en stund insåg jag att jag måste duscha…. Ännu ett moment som kan förstöra för mig. Duscha och lägga sig på en gång, eller försöka få i sig någon mat och göra något. Tro mig… man kan bara skjuta upp  den där duschen visst länge. Till slut måste man verkligen tvätta håret.
 
Jag har en ny läkare som är väldigt bra och vi har påbörjat en behandlingsplan för att göra mig opiatfri till jul. Det känns bra men samtidigt skrämmande. Hur ska jag orka klara av smärtan jag måste gå igenom vid avvänjningen? När jag i nuläget inte klarar något alls? Tålamod. Det löser sig. I sinom tid. Att lära kroppen att hantera smärta är ett mer långsiktigt hållbart alternativ än att ”missbruka” den stora mängden narkotikaklassade preparat som jag nu gör och annars måste öka och göra om jag ska klara det här. Som läkaren sa, jag är en ung kvinna på 30 år som bör ha 2 tredjedelar bra år kvar av livet. I den här takten kommer jag inte ha det. Opiaterna måste bort. Att endast tas vid behov.
 
 
 
Men det här är jag. Hon som inte orkar. Hon som är 30 och går och lägger sig klockan 18 av ren utmattning. Hon som har 2 olika nagellack på tårna för att nagellacksborttagningen tog slut och det är alldeles för krävande att stanna på en affär på vägen hem vissa dagar när man väl kommer ihåg det. 
Det är tur det är vinter snart så ingen behöver se ens tår. 
 
 
Mamma

vad ska man säga? Jag vet ju hur det är att ha en eller två eller tre kroniska sjukdomar som inte syns utanpå. Folk tycker ju att man ser så pigg ut sååå... Men du ska se att det blir bättre :) Och vad gör det att ha olika färg på tånaglarna? Det piggar upp lite vända det negativa till nåt positivt :) Kram